黃金俱樂部~印度姊弟罹「早衰症」 皮膚皺如老人「命在上帝手中」

▲Anjali Kumari與Keshav Kumar因罹患罕病「早衰症」，全身的皮膚就像老人般鬆弛。

印度姊弟Anjali Kumari與Keshav Kumar在出生時因罹患「早年衰老症候群」（簡稱早衰症）， 因此皮膚看起來佈滿皺紋，臉及膝關節也嚴重腫脹，但因為當地醫生沒有足夠的資源能進行治療，導致他們常被兄弟姊妹及其他同齡的小孩取笑，而唯一的願望就是「當一名普通人」。

7歲的Anjali表示，知道自己看起來的年齡和其他人不同，有著不一樣的臉、不一樣的身體、不一樣的一切，「我有著浮腫的臉，而世界上的其他人看起來都是正常的。人們總是盯著我的臉看，並發表不好的言論。」

Anjali很希望能夠和姊姊一樣漂亮，「我父母盼著我能夠痊癒，而我也很難過他們在村裡因此感到尷尬，我唯一的希望是能獲得治療」；而她在學校時常被同學嘲笑是「外婆」、「老太太」、「猴子」或「猴子大王」，讓她感到相當生氣，「我想要被當成一般人來對待，也很希望這樣的自己能被人接受」。

父親Shatrughan則表示，Anjali在半歲時曾因肺炎送到醫院，在病癒後就開始變成現在的樣子，政府醫院只說沒有任何的治療方法，而Anjali的性命只能掌握在上帝的手中，「社會上的人們說他們『老』，這讓我感到心碎。我們曾試著向當地醫生尋求幫助，但他們說唯一的希望是在國外。」

擔任洗衣工人的Shatrughan月薪僅有2200元，且每個月會花費245元在姊弟倆的治療藥物上，「我只買得起同類療法的藥物。我希望能減輕他們的疼痛，我卻買不起對抗療法的藥」，感到無奈的他只希望有人能給予一些答案，「看著他們老化的速度比我快，但卻什麼都做不了，這真的讓人很心痛，我真希望有奇蹟。」

早衰症(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome)是一種極端罕見的先天遺傳性疾病，患者身體的老化過程十分快速，而罹患此病孩童的年齡很少超過13歲，大約每800萬個新生兒之中就有一位得到此疾，雖然是一種遺傳性疾病，但很少病例是發生在家族中遺傳下來的。

早衰症早期症狀包括了發育遲緩、局部性硬皮病症狀等，當過了幼年期之後，其他的症狀會變的更明顯，如發育受限、頭髮稀少以及狹小的臉部、口部與鼻子，而他們通常具有像老人般小而虛弱的身體，且通常對陽光敏感。

   

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